Fibrose Cística, você já ouviu falar?

A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença genética que afeta uma enzima que dilui nossas secreções. Com a enzima alterada, os pacientes com essa doença terão fluidos corporais bem mais viscosos que o normal, facilitando retenção de bactérias, levando-os a apresentar infecções de repetição, principalmente das vias respiratórias e do trato gastrintestinal.

Quando desconfiar?

Se a pessoa tem sinusite ou asma de difícil controle, tem pneumonias de repetição, associados ou não a quadros de desnutrição (por má absorção) e diarreia (a pessoa pode apresentar fezes espumosas, que boiam no vaso), é imperativo desconfiar de Fibrose Cística.

Porém, a apresentação da doença é muito variada. Há pessoas com quadros mais leves, só de sinusite, ou só de diarreia. Não é sempre que o quadro é clássico, rico nos sintomas que já esperamos. O que necessitamos é aumentar o nosso desconfiômetro nesses casos.

Como descobre?

Facinho! Pelo teste do suor!  O laboratório vai medir a quantidade de sódio que há no suor. Se estiver aumentada, é fibrose cística. Peça o teste do suor para o seu filho.

Tem cura?

Não, afinal é um probleminha no gene, que não forma as enzimas.

Mas… tem tratamento?

Tem! A reposição das enzimas que podem ser ingeridas durante as refeições. O médico vai acompanhar o paciente durante a vida toda, adequando a quantidade das enzimas conforme o quadro apresentado. E também vai tratar os probleminhas, se eles surgirem (crises de sinusite, pneumonia ou má absorção).

Infelizmente, o diagnóstico ainda é tardio no Brasil, justamente pela falta de conhecimento sobre a doença. Por isso é importante a divulgação desse conhecimento que você acabou de adquirir. Quanto mais pessoas souberem dela, mais testes do suor serão realizados, mais diagnósticos serão feitos e mais cedo será o tratamento dos diagnosticados!

E o que o Teste do Pezinho tem a ver com isso?

O Teste do Pezinho vai diagnosticar a doença ainda na primeira semana de vida! Quer diagnóstico mais precoce que este?! Assim, a criança já trata e tem a oportunidade de ter uma melhor qualidade de vida e de crescer sem tantos problemas quanto teria se não repusesse as enzimas!

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15 bebês morrem com asfixia por dia

30 de março de 2010 – n° 248

27 de março de 2010

Metade das mortes ocorre em recém-nascidos de baixo risco; número é considerado alto por médicos

Cientistas de sociedade de pediatria colheram dados de certidões de óbitos de bebês na 1ª semana de vida em secretarias da saúde do país

GABRIELA CUPANI
DA REPORTAGEM LOCAL

Todos os dias, morrem 15 recém-nascidos com asfixia no Brasil na primeira semana de vida. Seis deles são bebês considerados de baixo risco -não são prematuros nem têm malformações. O dado é de um estudo inédito, feito por pesquisadores do Programa de Reanimação Neonatal da Sociedade Brasileira de Pediatria, que será apresentado no Congresso Paulista de Pediatria, que começa hoje, em São Paulo.

Isso significa uma morte em cada mil nascidos vivos. Para se ter uma ideia, na maior maternidade dos EUA, apenas cinco bebês em cada dez mil nascimentos sofrem asfixia, e nem todos morrem.
“Sabíamos que o número era alto, mas não imaginávamos que fosse tanto assim”, diz Maria Fernanda de Almeida, professora da Unifesp e coordenadora do Programa de Reanimação Neonatal da SBP.

Os pesquisadores realizaram uma busca em todos os atestados de óbito de crianças com até seis dias de vida em todos os Estados do país. Foram considerados os registros que incluíam condições que envolveram a asfixia, como hipóxia intrauterina ou síndrome da aspiração meconial -mesmo que essa não fosse a principal causa da morte.
A asfixia ocorre quando há falta de oxigenação no cérebro e nos órgãos do bebê. Ela pode levar à morte ou deixar graves sequelas. Em grande parte dos casos, pode ser evitada, com um bom acompanhamento no pré-natal para avaliar a saúde da gestante e o desenvolvimento do feto e com atenção no parto, monitorando o bebê.
Além disso, quando a asfixia é constatada, podem ser adotadas medidas de reanimação neonatal, que podem reverter o quadro se tomadas a tempo.

Estimativas internacionais mostram que o atendimento ao parto por profissionais habilitados pode reduzir em 20% a 30% a mortalidade neonatal. As técnicas de reanimação podem garantir uma redução adicional de 5% a 20% dessas taxas, levando à queda de 45% das mortes por asfixia.
“Essas mortes tiveram na asfixia um colaborador”, explica Ruth Guinsburg, uma das autoras, professora da Unifesp e coordenadora do Programa de Reanimação Neonatal da SBP.
Segundo o Datasus, a asfixia é a causa de 9% dos óbitos que acontecem na primeira semana de vida. Mas, segundo a pesquisa, o dado não leva em conta a contribuição da asfixia nas mortes por outras causas. Nesse caso, o valor sobe para 20%.

“Ponta do iceberg”
A pesquisa encontrou 5.366 óbitos que foram associados à asfixia ao nascer. A enorme maioria (94%) eram fetos únicos e 56% morreram antes de completar 24 horas de vida. 61% dos partos foram vaginais.
“Isso é so a ponta do iceberg”, diz Guinsburg. “Nem dá para mensurar quantos bebês sofrem asfixia e sobrevivem com sequelas, sem contar as subnotificações, pois muitos morrem sem nem ter registro.”
Os dados foram colhidos em 2005, mas os pesquisadores já estão analisando os números de 2006 e de 2007 e a situação não é muito diferente.

“É preciso qualificação em toda a cadeia, desde o pré-natal adequado até o atendimento no parto”, diz Guinsburg.
“Não temos uma estatística precisa sobre as mortes por asfixia pois, de fato, uma criança com asfixia pode ter uma infecção, por exemplo, e isso é o que será considerado a causa da morte”, exemplifica Elza Giugliani, coordenadora da área técnica da saúde da criança do Ministério da Saúde. “O ministério tem consciência do problema e estamos trabalhando para diminuir a mortalidade neonatal”, diz Giugliani.
Ela cita várias ações, que incluem capacitação de profissionais, principalmente nas regiões Norte e Nordeste -onde a mortalidade é maior-, além da qualificação do pré-natal.

Uma das ações visa capacitar pediatras em reanimação neonatal e vem sendo feita em parceria com a Sociedade Brasileira de Pediatria. O programa já capacitou mais de 700 profissionais. Ao longo dos últimos 11 anos, o programa da SBP já treinou mais de 40 mil profissionais da saúde.

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